Recuperación

Existen pocos estudios que examinen la eficacia a largo plazo de los tratamientos para reducir y/o eliminar por completo el número y la intensidad de los síntomas de TNF .

Un estudio de Theuer et al, (2020) examinó el resultado de los pacientes con síntomas motores funcionales ingresados en la unidad de hospitalización de Belo Horizonte de la Red Hospitalaria de Rehabilitación Sarah desde 1997 hasta 2018.

Los pacientes participaron en un programa de rehabilitación multidisciplinar (individualizado para cada individuo; todos los pacientes recibieron fisioterapia, mientras que 140 también recibieron al menos un tratamiento psicológico). También se realizó un seguimiento de los pacientes tras el tratamiento, que osciló entre un mes y doce años. Los resultados fueron los siguientes

  • El 21,2% tuvo una remisión completa de los síntomas, mientras que el

  • El 3,2% incluso tuvo una remisión espontánea,

  • El 33,7% tuvo una mejoría de moderada a notable,

  • El 35,9% de las personas no experimentó ningún cambio,

  • El 6,5% de los pacientes experimentan recaídas, con periodos de mejoría y empeoramiento,

  • El 2,7% sufrió un empeoramiento del trastorno.

En un estudio de Gelauff et al (2019), se contactó con pacientes 14 años después del diagnóstico TNF y la mayoría seguía teniendo síntomas. A pesar de ello,

  • 20% totalmente recuperado,

  • El 51% había mejorado la debilidad motora de la extremidad,

  • El 23% no experimentó ni mejoría ni empeoramiento, mientras que

  • El 14% experimentó un empeoramiento de los síntomas.

A pesar de los datos, es importante señalar que sólo recientemente ha cambiado la conceptualización y la comunicación, comprensión y oportunidad del diagnóstico. También es en los últimos años cuando se ha hecho más hincapié y se han tenido más en cuenta los factores etiológicos y los mecanismos de mantenimiento del trastorno, así como la importancia del tratamiento interdisciplinar individualizado. En los últimos años también se ha hecho mayor hincapié en la incorporación de los conocimientos neurocientíficos al diseño de programas de rehabilitación más eficaces.

Así pues, la remisión completa es posible, pero requiere un tratamiento integral, la identificación y el manejo de los factores desencadenantes y mantenedores del trastorno, la identificación de los posibles reforzadores de los beneficios secundarios, un plan de manejo de las recaídas, así como el tratamiento y el manejo de los trastornos y/o síntomas asociados.

Algunos factores que perpetúan los síntomas TNF

    • Preocuparse por los síntomas físicos puede aumentarlos e intensificarlos

    • Síntomas asociados como fatiga y dolor crónicos, trastornos psiquiátricos asociados, alteraciones del sueño, síndrome del intestino irritable, etc.

    • Centrarse únicamente en los aspectos físicos del tratamiento y descuidar los aspectos psicológicos, como la aceptación y comprensión del diagnóstico, la identificación de las creencias y pensamientos negativos sobre TNF, la identificación de los desencadenantes psicológicos que inician y/o exacerban el curso y la intensidad de la expresión de los síntomas.

    • Defectos de habituación

    • Mayor autocontrol de los síntomas

    • Mayor atención a los rasgos externos del cuerpo

    • Anomalías cerebrales funcionales y estructurales

    • Atención anormal a la zona afectada

    • Expectativas y creencias sobre el trastorno

    • Déficit en la sensación de control sobre las propias acciones y movimientos.

    • Dificultades para integrar la información del entorno externo e interno

    • Defectos en el sistema límbico, áreas sensoriomotoras y córtex prefrontal (Fabio y Elliott, 2019)

    • La identidad del paciente puede amplificar los síntomas

    • La identidad del paciente puede beneficiarle en términos de exclusión de responsabilidades sociales normales, como el trabajo.

    • Percibir una pensión de invalidez

    • Pronunciado trastorno antiestrés por problemas en las relaciones interpersonales, discusiones...

    • Aliviar el estrés y la presión relacionados con la escuela y/o el trabajo

    • Mayor atención de los demás

    Incluso si identifica la presencia de beneficios secundarios en un paciente que impiden la eficacia del tratamiento, es importante abordar el tema de forma compasiva y empática. Esto se debe a que el beneficio secundario amplifica los síntomas a través de un proceso de aprendizaje contingente, en el que se produce una alternancia entre el refuerzo positivo (por ejemplo, una mayor atención y cuidado por parte de los familiares) y el refuerzo negativo (por ejemplo, la evitación de responsabilidades sociales como ir a trabajar). Ambos procesos de amplificación ofrecen al individuo algún tipo de recompensa (por ejemplo, la ausencia del trabajo también ofrece ausencia de estresores laborales), lo que perpetúa su ciclo. Así pues, el beneficio secundario no representa una perpetuación consciente y deliberada del trastorno, sino una respuesta aprendida que puede eliminarse o reprogramarse mediante terapia conversacional. En última instancia, es crucial no convencer a los pacientes de que los beneficios secundarios perpetúan los síntomas si no tenemos pruebas suficientes o la confirmación del paciente. Esto se debe a que en algunos pacientes es más probable que estén presentes otros factores que mantienen y/o empeoran los síntomas TNF .

Afrontar las recaídas

Tanto los estudios científicos como la experiencia de los clínicos implicados en el tratamiento de los pacientes de TNF señalan que TNF se caracteriza por el afrontamiento y la alternancia entre periodos de empeoramiento y mejora de los síntomas. Por lo tanto, el proceso de tratamiento no es, desgraciadamente, lineal, lo que puede provocar sentimientos de enfado, frustración y desesperación ante la mejoría. Los pacientes desempeñan un papel activo y crucial en el proceso de tratamiento, y cualquier contratiempo puede provocar sentimientos de fracaso y mal pronóstico. Es importante reconocer que TNF es un trastorno complejo, desencadenado y mantenido por una combinación de múltiples factores fisiológicos, psicológicos y sociológicos, y que la mayoría de los pacientes presentan trastornos y/o síntomas concurrentes que impiden o ralentizan el curso del tratamiento.

Consejos para afrontar las recaídas:

  • Aceptar y comunicar que las recaídas son una parte inevitable del tratamiento de TNF. 

  • Reinterpretar una recaída (Cambiar de opinión "Vuelvo al principio. Nunca lo conseguiré." a "No tengo control total sobre mi tratamiento, pero tengo o puedo intentar tener control sobre los posibles desencadenantes de la recaída y mi respuesta a la recaída").

  • Apoyo de familiares y profesionales

  • Un diario para ayudarle a identificar los puntos comunes durante los periodos de recaída (por ejemplo, factores vitales estresantes similares, empeoramiento de los síntomas asociados)

  • Un plan de gestión de recaídas, elaborado con el apoyo de un profesional

  • Buscar y aceptar ayuda médica para los episodios de recaída más difíciles y prolongados.

  • Fobian, A. D., y Elliott, L. (2019).A review of functional neurological symptom disorder etiology and the integrated etiological summary model. Journal of Psychiatry & Neuroscience, 44(1), 8–18.

    Gelauff JM, Carson A, Ludwig L, et al. The prognosis of functional limb weakness: a 14-year case-control study. Brain 2019;142:2137–48.

    Theuer, R. V., Neves, S. V. N., y Champs, A. P. S. (2020). Rehabilitation for motor functional neurological disorder: a follow-up study of 185 patients.Arquivos de Neuro-Psiquiatria, 78, 331-336.