"No tienes nada que temer en la vida. Sólo hay que comprender" - Marie Curie

Hay historias, aparentemente tan privadas y no compartibles, pero en algún momento sientes que es el momento de contarlas en voz alta. Y el registro de esta historia es el registro de mi verdad personal. A pesar de que me asusta porque me obliga a salir del abrazo de la intimidad, estoy dispuesta a compartirla porque creo que mi historia tal vez pueda ayudar u ofrecer consuelo a alguien que se encuentre en una situación similar a la que yo viví en primera persona tras mi operación de cadera.

En 2016 me sometí a una osteotomía periacetabular de cadera, considerada una de las intervenciones quirúrgicas técnicamente más exigentes y arriesgadas de la ortopedia, y todavía hoy siento sus graves efectos. Después de la operación, ya no podía levantar la pierna de forma activa y caminar sin muletas era prácticamente imposible, ya que la parte superior del torso se inclinaba bruscamente hacia el lado derecho a cada paso. Además, a diario sentía dolor y hormigueo en la zona de la cadera. Los médicos me aseguraron que, debido a la complejidad de la operación, la recuperación sería más larga y que la rehabilitación devolvería la función normal a mi pierna.

Los meses pasan y se convierten en años de rehabilitación intensiva, pero mi estado sigue siendo el mismo. Busco incansablemente respuestas, consulto a varios especialistas y me someto a diversas pruebas para descubrir la causa y una posible vía de curación. Pero el resultado y la respuesta de los médicos es siempre la misma:"No hemos tenido antes un caso así , por lo que no estamos en condiciones de sugerir una solución terapéutica adecuada."

La enfermedad ha sacudido inesperadamente todo mi mundo y, por tanto, ha cambiado la calidad de mi vida. No me queda más remedio que desarrollar mecanismos de afrontamiento. Encuentro esperanza en mi propia lucha, perseverancia, fuerza y el apoyo de mi familia.

"Hemos agotado todas las opciones de tratamiento en Eslovenia". Cuando oí estas palabras, solo esperaba y luchaba por no romperme... Todo dentro de mí gritaba que este no podía ser el final... Que tenía demasiada vida por delante y que no podía vivirla con dolor y muletas. ¿Cuáles son los caminos alternativos para mí, qué otra cosa podemos hacer? Sugiero al médico que me operó la posibilidad de un tratamiento en el extranjero. Él está de acuerdo, prepara toda la documentación necesaria y consigue una cita en una renombrada clínica ortopédica de Suiza.

Tratamiento en el extranjero: mi última esperanza

El comienzo de la historia en Suiza anuncia también el comienzo de la historia del tratamiento adecuado. Tras muchas pruebas y minuciosos tratamientos neurológicos, durante los cuales por primera vez en mucho tiempo vuelvo a sentirme escuchada y comprendida por los profesionales sanitarios, por fin recibo un diagnóstico oficial. Trastorno neurológico motor funcional. "Es la primera vez que oigo hablar de este trastorno.¿Tiene tratamiento?". El médico me explica amablemente que es la segunda afección más frecuente tratada en su servicio de neurología de Berna y me da esperanzas de que, a pesar de los años perdidos desde la operación, aún hay posibilidades de curación.Todavía no se conocen bien los mecanismos que provocan el trastorno, y los nuevos descubrimientos científicos están influyendo en la forma de diagnosticar y tratar a los pacientes.

Poco a poco, paso a paso, durante mi tratamiento en el extranjero, me estoy dando cuenta de que todavía hay un camino para no tomar las riendas de mi vida. Ese camino está dentro de mí y en darme cuenta de que aún puedo controlar el trastorno desencadenado por la operación de cadera.

Durante el tratamiento intensivo en Suiza, que incluye tratamientos neurológicos junto con un programa especializado de fisioterapia para trastornos neurológicos funcionales, consigo dar mis primeros pasitos sin muletas. Todos tuvimos lágrimas en los ojos y estoy agradecida a cada uno de ellos. Mientras escribo esta historia, han pasado siete meses desde mi último seguimiento con el Dr. Barth. Siete meses de entrenamiento diario... Voy progresando mes a mes y sé que ya no estoy lejos de mi objetivo. Sé que los síntomas seguirán ahí en un segundo plano durante un tiempo, pero para mí es más importante haber aprendido a gestionarlos.

El fracaso de mi tratamiento en Eslovenia me ha costado muchos años, fuerza y energía y ha reducido mi calidad de vida, por lo que mi hija Tanja y yo sentimos que teníamos que hablar y empezar a concienciar al público general y profesional de Eslovenia, ya que aquí sigue siendo relativamente desconocida e incomprendida. La curación es posible si somos persistentes, pacientes y tenemos fe en el diagnóstico. A la esperanza siempre le sigue la confianza, y me gustaría que este sitio web creara un espacio seguro para buscar información con base científica y fomentar un diálogo activo y respetuoso.

TNF requiere un tratamiento y una gestión profesionales específicos. Que esta historia y este sitio web, que ha sido diseñado íntegramente por mi hija Tanja, sean también una amable invitación a todos los médicos, neurólogos, fisioterapeutas, psicólogos y demás profesionales de la salud que puedan ayudar de algún modo a aliviar los síntomas , para que lean el material y permitan así un tratamiento más rápido y eficaz para otros pacientes. 

En este punto, me gustaría dar las gracias:

A mi querida familia por todo su apoyo y ayuda

Fuiste y sigues siendo mi hombro en el que apoyarme cuando mi enfermedad me puso más a prueba.

Al médico que me operó

Gracias por su cooperación y toda su ayuda para encontrar una solución en los primeros años de tratamiento. Gracias por abrirme el camino al extranjero.

A mi médico personal

Puedo confirmar que ha llevado a cabo su misión con distinción, porque ha sabido escucharme y comprenderme. No hay palabras para agradecerle lo suficiente todo lo que ha hecho por mí.

Mi médico y fisioterapeuta en Suiza 

Al neuróloga  Dr. Rike Barth y al fisioterapeuta Kevin Marcus - una palabra de agradecimiento no es suficiente por toda la profesionalidad, calidez y sincero deseo de ayudar que tan desinteresadamente me han mostrado. Juntos, con lágrimas en los ojos, dimos los primeros pasos que tan ansiosamente había estado esperando durante todos estos años perdidos de tratamiento. No podría haberlo hecho sin su ayuda. Su arduo trabajo, compromiso y dedicación inspiraron la creación de este sitio web.

El tratamiento de TNF es un viaje, largo o corto, pero sea cual sea su duración, conduce a un destino. Confía en el viaje y, sobre todo, confía en las personas que harán todo lo posible por ayudarte.

Marjetka