Enfrentarse con éxito a las recaídas es clave para el tratamiento de un trastorno neurológico funcional. Es importante que el paciente sea consciente de que es probable que se alternen periodos de mejoría y deterioro, y que el deterioro no significa necesariamente una reversión completa de la afección.  

Por lo tanto, la planificación de una estrategia para hacer frente a las recaídas es de vital importancia en el curso del tratamiento multidisciplinar. Las recaídas suelen estar asociadas y desencadenadas por factores de mantenimiento del trastorno. A continuación se ofrecen algunos consejos que pueden ayudarle a trabajar con pacientes con TNF, cuando sufren recaídas frecuentes. 

  • Si las recaídas son frecuentes, actualice el modelo de los factores de mantenimiento del trastorno. Intente ayudar al paciente a identificar los factores físicos, psicológicos y sociales que quizá no haya sido capaz de identificar hasta ahora. No presione al paciente y bríndele un sentimiento de pertenencia y aceptación incondicional, incluso cuando esté luchando contra una recaída.

  • Llevar un diario puede ser una excelente estrategia para identificar los factores desencadenantes que conducen a una recaída o a un empeoramiento de los síntomas TNF, lo que puede dar lugar a una posible recaída.

    El paciente puede identificar, entre otras cosas:

    • Interpretación catastrófica errónea de los síntomas (pánico sin pánico) e identifica situaciones en las que tuvo síntomas similares pero que no desembocaron en una catástrofe.

    • Desencadenantes y aprender a utilizar técnicas de mindfulness

    • Pensamientos y sentimientos negativos asociados a TNF

    • Comportamientos desencadenados por pensamientos y sentimientos negativos asociados a TNF

    • Creencias y suposiciones sobre TNF y la recuperación

    • Objetivos;

      • Los pasos que debe dar para alcanzar su objetivo

      • Progreso

    • Comprobar si el paciente carece de apoyo social

    • Comprueba si sus necesidades de pertenencia/aceptación/amor no están cubiertas.

    • Comprobar si su familia/comunidad no crea un entorno psicológico seguro.

    Prestaciones sociales y pérdidas de cobro:

    Explorar con el paciente las ganancias y pérdidas sociales en el camino hacia la recuperación.

    • Algunas ventajas

      • Ganar autonomía e independencia

      • Autodescubrimiento y desarrollo de la identidad sin TNF

      • Desarrollar mejores estrategias de afrontamiento

      • Nuevas aficiones y actividades de ocio

      • Puedes ayudar a otros pacientes con TNF en su camino hacia la recuperación

    • Algunas desventajas

      • Pérdida de cercanía con un familiar que me cuida

      • ¿Quién soy yo sin TNF?

      • Perder la rutina

      • Pérdida de la condición de miembro de la comunidad TNF

      • Miedo a recuperar las funciones sociales y a que los demás acepten mi recuperación.

      • Cambio de roles en la familia

      • ¿Mi familia esperará más de mí ahora?

  • Los pacientes con TNF suelen presentar trastornos neurológicos o psiquiátricos asociados y/o síntomas asociados. Un manejo, diagnóstico y tratamiento inadecuados de los mismos pueden dar lugar a recaídas frecuentes. Es importante remitir al paciente a un especialista adecuado si se sospecha un diagnóstico adicional. Un paciente puede desarrollar un trastorno neurológico/psiquiátrico o síntomas neurológicos funcionales adicionales algún tiempo después del diagnóstico inicial TNF, razón por la cual las citas de seguimiento son cruciales e importantes en el camino hacia la recuperación.

    • Reevaluar los trastornos y/o síntomas asociados del paciente.

    • Si es necesario, remitir al paciente a un especialista adecuado.

    • Si el paciente refiere síntomas sugestivos de una afección orgánica, remítalo para que se realicen las investigaciones apropiadas.

    • ¿El paciente experimenta problemas de sueño, cognición o dolor/fatiga como consecuencia de TNF? ¿Cómo puede ayudarle a sobrellevar los síntomas asociados debidos a TNF

  • Explorar con el paciente las emociones y cogniciones que acompañan a la recaída y todo el proceso de tratamiento.

    • ¿Se siente demasiado lento para progresar y abrumado por lo que pensará el entorno social?

    • ¿Experimenta sentimientos de culpa y vergüenza cuando recae, y teme que la gente vuelva a pensar que está fingiendo sus síntomas?

    • Tiene dificultades para expresar y reconocer emociones asociadas a TNF?

    • ¿Hay algo que haya desencadenado y/o amplificado el miedo a la recuperación?

    • ¿El paciente catastrofiza la recaída? ¿Cuáles son sus creencias sobre las recaídas? ¿Puede identificar las creencias centrales que las desencadenan (por ejemplo, "nunca tengo éxito en nada", "no soy lo suficientemente bueno", "si no hago algo perfectamente, mi sentido de pertenencia/seguridad/valía se ve amenazado")?

    • ¿Se desencadena la recaída por un fuerte miedo a recaer? ¿Está el paciente demasiado centrado en los síntomas físicos, amplificándolos?

    • ¿Puede el paciente identificar las peores consecuencias de una "futura" recaída y compararlas con las consecuencias de una recaída real? ¿Existe una gran discrepancia entre ellas? ¿El miedo a la recaída desencadena miedo a otra cosa, por ejemplo, miedo al rechazo por parte de un profesional; miedo a decepcionar al fisioterapeuta, etc.?

    • ¿Experimenta el paciente un fuerte temor a no curarse nunca y a que los síntomas sigan reapareciendo? ¿Puede ayudarle a identificar el peor escenario posible? ¿Puede el paciente aceptar radicalmente en este momento que es posible que nunca esté completamente libre de síntomas? ¿La aceptación radical elimina la presión de la "curación instantánea"?

  • El miedo a la recuperación puede ser oculto o incluso subconsciente, ya que se asocia a la pérdida de funciones sociales y/o psicológicas. Puede parecer paradójico a primera vista, ya que TNF deteriora significativamente la calidad de vida del paciente, pero hay muchos factores que lo desencadenan. Es importante estar alerta a los signos de miedo a la recuperación y abordar el miedo con empatía ante las recaídas frecuentes:

    • El paciente lleva mucho tiempo sin progresar y no alcanza objetivos realistas

    • El paciente elige selectivamente los objetivos (por ejemplo, objetivos que ayudan a tratar y/o resolver sólo un síntoma TNF)

    • El paciente tiene suposiciones positivas sobre los dispositivos

    • El paciente oscila entre el movimiento asistido y no asistido, lo que puede simbolizar una batalla interna durante la recuperación/no recuperación.

    • Dificultades constantes para identificar los factores desencadenantes

    • Fuertes creencias de que nunca se curarán

    • El paciente tiene dificultades para identificar objetivos una vez curado

    • El paciente no tiene un fuerte apoyo social

    • El paciente ha desarrollado una serie de conductas protectoras y vive bien con adaptaciones

    • El paciente tiene una fuerte identidad TNF

    • Los síntomas de los pacientes pueden verse amplificados por su entorno social

    Normalice el miedo a la recuperación y elogie al paciente por ser tan transparente como para compartir su miedo con usted. Asegúrele que no le rechazará ni le juzgará por sentir ese miedo. Sea paciente y descubra gradualmente las funciones psicológicas y sociales del miedo. Explore también sus propios miedos que puedan estar impidiendo la recuperación del paciente. ¿Puede identificar alguna fortaleza social o forma de amplificar los síntomas en usted mismo TNF?

  • Los pacientes con TNF (especialmente el subtipo motor) suelen manifestar miedo a las caídas. El riesgo de caídas se mantiene por factores físicos, psicológicos y específicos relacionados con TNF.

    • Factores físicos

      • Historia de las caídas

      • Dolor

      • Problemas de equilibrio

      • Desconocimiento de las ayudas

    • Factores psicológicos

      • Presión psicológica (el paciente se precipita porque siente que los demás le están esperando)

      • Falta de confianza al caminar en público

      • Problemas cognitivos (problemas de concentración, orientación, memoria y "niebla en la cabeza")

      • Falta de seguridad psicológica y dificultad para regular las emociones

      • Miedo a la recuperación

      • Locus de control externo y/o sensación de falta de control

    • Factores específicos relacionados con TNF

      • Episodios disociativos

      • Síntomas visuales funcionales

      • Fatiga y dolor

    Ayudar al paciente a identificar y escribir una lista de comportamientos protectores:

    • Sin antecedentes de caídas

    • Técnicas correctas para caminar y estar de pie

    • Práctica regular de las técnicas enseñadas por el fisioterapeuta

    • Gestión de los niveles de actividad diaria

    • Buena participación en terapias psicológicas que promuevan la seguridad psicológica

    • Trabajo sobre la cognición y los episodios disociativos

    • Reducir la experiencia de la presión

    • Gilmour, G. S., Nielsen, G., Teodoro, T., Yogarajah, M., Coebergh, J. A., Dilley, M. D., ... y Edwards, M. J. (2020). Management of functional neurological disorder. Journal of Neurology, 267, 2164-2172.

    • van der Hulst, E. J. (2023). A Clinician's Guide to Functional Neurological Disorder: A Practical Neuropsychological Approach, Routledge.